Dit interview nam ik af van mijn lieve man Jan, terwijl we met onze camper in Canada, British Colombia reden.
Hoe kijk je terug op het afgelopen jaar?
Nu we net terug komen van de Rocky Mountains en op weg zijn naar Whistler, één van de hotspots wat mountainbiken betreft, heb ik de neiging om het afgelopen jaar te relativeren. Maar in alle eerlijkheid moet ik toch toegeven dat het een behoorlijk shitty jaar is geweest. Er is heel veel gebeurd. Van achter naar voren was er de moeilijke periode met de jongens, de depressie. Ik heb zelf ook twee maanden niet gewerkt waardoor ik daarna niet meer in mijn zelfde rol ben mogen terugkeren. Er zijn jouw psychoses geweest. Het was pittig.
Wat heb je zelf als het zwaarste ervaren?
Voor jou was wellicht de depressie het moeilijkst. Die vond ik ook zwaar omdat die zwaarte er continu was, terwijl er bij je psychoses soms nog rustpunten waren, momenten waarop je niet of minder psychotisch was. Ik heb de diepte van jouw depressie niet kunnen ervaren. In mijn beleving was je depressie deze keer ook minder zwaar dan die van 12 jaar geleden. Ik was toen banger, meer ongerust. Toen hebben we met momenten samen naar de zelfmoordlijn gebeld. Nu werkte ik ook veel meer van thuis, waardoor ik er meer voor je kon zijn. Toch was het heel moeilijk om greep te krijgen op jouw denken. Je geloofde niet in jezelf, in jouw kunnen, terwijl ik zo goed wist wat je waard was. Dat was frustrerend, dat je mij niet wilde geloven, maar ik was minder ongerust.
September en oktober waren voor mij het zwaarst omdat die maanden in crescendo verliepen. Er waren dagen dat je manisch was, dan weer was je psychotisch en zat je in een soort parallelle wereld. Je had hulp nodig, maar ik wist dat een opname niet helpend zou zijn. Dat waren je opnames in het verleden ook niet geweest. Maar niets doen was ook geen optie. Het was kiezen tussen twee kwalen. Ik had zo vaak geen enkele controle, niet over wat je deed of besliste, niet over wat je online zette. Het was ontzettend moeilijk om alles te sturen naar de minst schadelijke optie. Het leek alsof je een auto was die tegen een muur zou knallen. Ik probeerde aan je stuur te trekken, vaak tevergeefs.
Je bent altijd in verbinding met me gebleven. Hoe heb je dat gedaan?
Ik ben altijd blijven proberen. Lukt het ene niet, dan probeerde ik het andere. Soms waren het tijdelijke oplossingen, zaken die voor heel even hielpen, maar die jou afleidde van hetgene dat je voor ogen had. Soms lukte het me je te overtuigen om je telefoon even weg te leggen, zodat je even niets op sociale media postte, dan weer ging je akkoord om iemand op te bellen. Het waren kleine overwinningen. Zo wilde je op een bepaald moment in jouw psychose absoluut terug naar het ziekenhuis omdat je er iemand wilde helpen. Op zulke momenten ben ik meegegaan met jouw verhaal, omdat ik vermoedde dat het ons vooruit zou helpen. Je blokkeren, in je weg gaan staan, dat werkte bij jou niet, dus zocht ik naar manieren om je te verleiden tot hulp. Ik weet niet of het me altijd gelukt is, maar ik heb het op zijn minst geprobeerd.
Zijn er momenten waarop je boos op me bent geweest?
Veel. (lacht). Ik heb grote hoeveelheden shit over me heen gekregen. Maar hoe boos ik ook op je was, wat maakte het uit? Ik kon jou toch niet in de steek laten, de kinderen in de steek laten. Ik heb heel wat van die boosheid tijdelijk een plek moeten geven omdat we vooruit moesten.
Hoe kijk je terug op de hulpverlening?
We hebben alle vormen van hulpverlening gezien. Hulpverleners die het volledig verkloten, die een totaal misplaatste houding aannemen. We hebben hulpverleners gezien die met de weinige middelen die ze hebben toch iets proberen doen om te helpen. We hebben ze allemaal de revue zien passeren, de schurken én de helden.
Ik heb als jouw man vaak heel weinig invloed. Eens je in contact komt met politie of met spoed, dan is het een kwestie van geluk hebben. Welke spoedarts zal er op ons pad komen? Hoe zal die ene politieagent reageren? Ik kon die hulpverleners ook niet altijd inschatten. Hadden ze het goed met je voor, of stond hun ego in de weg? Vaak voelde ik me machteloos. Ik zocht naar hulp, maar of het de juiste hulp voor jou zou zijn, dat kon ik je niet garanderen.
De hulpverlening reageerde ook heel verschillend op mij. De politie heeft mij nooit betrokken, al had ik vaak heel relevante informatie voor hen. Er werd ook nooit gevraagd: ‘Gaat het wat met jou?’ Maar misschien moet ik dat ook niet van politieagenten verwachten. Ook bij de eerstelijnshulp zoals op spoed was er totaal geen aandacht voor mij. Bij uitzondering werd er wel eens naar mijn verhaal geluisterd, maar polsen hoe het met mij ging, gebeurde nooit.
In de tweede lijn was dat anders. In het psychiatrische ziekenhuis in Zovegem waar je de eerste keer opgenomen werd heb ik wel een ok ervaring. Ze waren transparant naar me en ik voelde ook dat ze jou echt hielpen, dat ze goed met je omgingen. Wanneer jij in goede handen bent, voel ik me ook gedragen.
De hulpverlening in De Oever in Snakegem vond ik van in het begin heel warm en persoonlijk. We waren nog geen uur binnen of ze hadden al naar mijn verhaal geluisterd, me erkenning gegeven voor wat ik allemaal al voor jou had gedaan. Ze polsten hoe het met mij ging. Ze gingen nog een stapje verder dan in Zovegem.
In de Eikenboom in Snakegem hebben ze aanvankelijk pogingen gedaan om me te betrekken. Ze hebben, voor de eerste keer in hun bestaan, vermoed ik zelfs, rooming in toegestaan. Ze probeerden in mijn verhaal mee te gaan, maar op een eerder stugge manier. Later hebben ze me volledig buitengesloten. Dan zijn de dagen van isolatie en fixatie gevolgd.
Heb je ooit gedacht dat je het niet meer zou volhouden?
Ik heb me vaak heel verslagen gevoeld, zoals toen je geïsoleerd en gefixeerd was. Toen heb ik me afgevraagd wanneer dit alles ooit zou stoppen. Naar het einde van je psychosen zei je zelf op een bepaald moment wel dat je niet meer bij me wilde blijven. Ik voelde dat als jij dat wilde, dat voor mij ook ok was. Als we er allebei achter stonden, was het voor mij goed dat we een punt zouden zetten achter onze relatie. Al voelde ik ook veel verdriet. We zijn al zo lang samen. Onze levens zijn zo met elkaar vergroeid. Ik weet niet of uit elkaar gaan een oplossing was geweest. Of we wel zonder elkaar kunnen.
Hoe heb je voor jezelf gezorgd in die periode?
Wat me vaak heeft geholpen is afleiding. Even aan iets anders kunnen denken. Er was mijn werk, soms ook gewoon mindless scrollen op mijn telefoon, met de jongens bezig zijn. En gelukkig was er onze hond Wifi, daar heb ik ontzettend veel aan gehad. Ik denk dat onze dagelijkse wandelingen met hem ons ook heel goed gedaan hebben. Dat waren momenten om met elkaar te praten, om even buiten te zijn.
Welke mensen waren er voor jou in die periode?
Mijn ouders. Die waren er echt voor mij én voor de kinderen. Ook aan de kinderen heb ik veel gehad. Voor de rest niet zo veel. In de eerste fase hielden velen ook afstand. Ze wisten niet hoe te reageren en dus reageerden ze niet. Misschien heb ik vrienden bewust of onbewust zelf ook wel wat op afstand gehouden. Ik had geen zin in de zoveelste kapitein aan wal die alle feitjes wilden weten, of die vanop kilometers afstand me vertelde wat ik zou moeten doen. Daar had ik niets aan en dus wilde ik daar ook mijn tijd niet in steken. Wat me wel deugd deed, was als er kennissen, mensen die soms wat verder van ons af stonden, waar ik normaal nauwelijks contact mee had, plots uitreikten, zoals Anne en Frank uit Nederland, of Hanneke, de sociale assistente van je neef. Aan zulke mensen heb ik eigenlijk nog het meest gehad. En natuurlijk Nikki, de hoofdverpleger van De Oever. Hij heeft me ontzettend gesteund. Hij zei dat ik altijd mocht bellen en daar heb ik regelmatig gebruik van gemaakt. Hij maakte dan ook echt tijd voor me zodat ook mijn emoties ruimte kregen. Maar ook de andere hulpverleners van De Oever, de psychiater, de psycholoog, de maatschappelijk assistente, jouw individuele begeleidster, zelfs de directeur van het ziekenhuis heeft vanop een afstand ermee voor gezorgd dat wij, en niet alleen jij, de beste hulpverlening kregen.
Zijn er mensen die je ook echt teleurgesteld hebben?
We kunnen er niet omheen dat je zus een periode met je gebroken heeft. Dat is een periode die ik zelf ervaar als een van de moeilijkste van ons leven. Toen was ze er niet voor ons, maar ook niet voor de kinderen. Dat vind ik onbegrijpelijk. Dat daar ook die kwetsende brief voor nodig was nog meer. Je moeder is ook een tijdje op afstand gebleven, maar ze heeft langer proberen uitreiken en is ze ook sneller weer op de antenne gekomen. Je zus is lang boos op mij geweest, omdat ik hen te weinig op de hoogte hield. Van mijn kant had ik gewoon echt geen nood om te horen hoe ik met je om moest gaan. Ik stond in de vuurlinie. Zij had geen idee wat zich bij ons afspeelde. Ik had dan ook geen behoefte aan haar adviezen. Dat ze me dit vervolgens verwijt en aangrijpt om uit te leggen waarom ze gebroken heeft, is de omgekeerde wereld
Tijdens de recente open dialogue vertelde je zus dat ze zich erg gekwetst voelde, en er zijn, in jouw psychose, inderdaad dingen gezegd die erg pijnlijk zijn, maar dat was ook in een psychose. Daar heb je je overigens al voor geëxcuseerd.
Ik heb daar zelf een heel helder principe in: ofwel aanvaard je dat iemand ziek is, en toon je begrip voor de symptomen, ofwel behandel je die iemand niet als zieke. Je kan niet eerst aanstoot nemen aan de symptomen, en vervolgens ontkennen dat dit in een ziekte past.
Dat iemand een ander pijn doet, mag voor de ander geen vrijgeleide zijn om vervolgens zelf iemand te kwetsen. Dat is wel gebeurd. De snijdende brief die je zus schreef, haar afwezigheid als zus, als meter, als tante in zo een moeilijke periode was erg pijnlijk voor ons. Je kan verdriet niet wegen, er is haar verdriet en het onze, maar het lijkt bijna disproportioneel. Bovendien leek er op de open dialogue voor onze kwetsuren geen ruimte, laat staan erkenning. Je neefjes en nichtje hebben recent uitspraken over ons gedaan waaruit blijkt dat ze lijken neer te kijken op ‘mensen zoals jij, zoals wij.’ Er komen geen excuses van hun kant. De afgelopen weken is er nu opnieuw een radiostilte van jouw zus en haar familie. Zo’n rancuneuze houding kan ik niet vatten. Mocht je een hersentumor gehad hebben, zou ze je dan ook zo behandelen?
Met je moeder ligt de situatie wat anders. Ze heeft haar eigen kwetsuren uit haar jeugd en haar vorige huwelijk. Die draagt die met zich mee. Daardoor reageert ze soms op een manier, die voor ons dan weer pijnlijk kan zijn. Toch slaagt ze erin, ondanks de harde zaken die ook van jouw kant gezegd zijn, sneller daarover te stappen en naar jou uit te reiken. Ze blijft proberen om verbinding te zoeken. Ik hoop dat die verbinding in de toekomst ook weer mogelijk is met je zus. Jullie hebben een sterke band en hebben al heel wat watertjes doorzwommen. Ik wil zeker niet in de weg staan van jou en je zus. Ze is altijd jouw beste vriendin geweest. Ik hoop én geloof dat jullie hier wel uit komen. Al ligt op dit moment wat mij betreft de bal in hun kamp.
Hoe kijk je naar de ondersteuning die er gebeurd is voor de kinderen?
Er is hulp aangeboden, we kregen een afspraak bij het Centrum voor Geestelijke Gezondheid, maar de kinderen wilden die hulp niet altijd aanvaarden. We hebben zelf ook contact opgenomen met het Centrum voor Leerlingbegeleiding. Die hulp is laat op het schooljaar opgestart, maar wat ze gedaan hebben was wel goed. Ze zijn echt wel op zoek gegaan naar hoe ze ons als gezin konden ondersteunen, hoe ze onze middelste zoon konden helpen, want daar heeft het hele gebeuren echt een impact gehad op zijn schoolresultaten. Hij moet nu naar een andere richting. Ik weet of hij toch niet een andere keuze had gemaakt, mocht hij meer hulp hebben toegelaten. Dat wringt wel wat.
Wat leer je uit deze tweede psychotische periode?
Ik had het niet zien aankomen. Blijkbaar had ik toch niet zoveel geleerd uit de vorige keer. Verder haal ik hieruit dat ik zeker niet naar de spoeddienst van Snakegem wil gaan. Je hebt maar één kans op drie dat je in een goed psychiatrisch ziekenhuis terecht komt. Maar als je dat juiste lotje trekt, dan weet je dat je in De Oever echt goed geholpen wordt. Hulpverleners zijn er ver over hun eigen grenzen gegaan om ons te helpen. Dat hebben we nergens anders gezien.
Daarnaast denk ik dat aandacht hebben voor het hormonale verhaal, waar we eigenlijk nog maar sinds enkele weken achter zijn gekomen, ontzettend belangrijk is. Er is een correlatie met hormonen. 12 jaar geleden, maar ook nu weer met de perimenopauzale symptomen. Dat stelt me ook enigszins gerust, misschien komen we nu ook in rustigere, hormonale vaarwateren terecht.
Wat een uitdaging zal zijn voor de toekomst is hoe ik jou soms kan aanmanen tot wat meer rust. Je gooit je altijd volledig. Hoe kan ik erop toezien dat je jouw grenzen voldoende zal bewaken? Al geloof ik dat jij dat nu ook weer meer zal doen en me ook zal toelaten om daar mee op te letten.
Ik heb nu meer dan twaalf jaar geleden een aantal telefoonnummers waarvan ik weet dat als ik die bel dat ik meteen terecht kom bij goede hulpverlening. Dat is ontzettend veel waard. Het zijn nummers van hulpverleners uit het ziekenhuis hier in België, van je ambulante psycholoog Stijn, maar ook van jouw contacten in Nederland, zoals jouw vriendin – psychiater Remke van Staveren, Anne en Frank.
Wat zou je anders gedaan hebben en wat zou je hetzelfde doen?
Ik zou de spoed vermijden. Je zit daar werkelijk je tijd te verdoen. Ik geloof meer in een crisisteam aan huis, een open dialogue opstarten. Daarnaast zou ik nog meer inzetten op het welzijn van de kinderen.
Wat ik goed heb gedaan is dat ik een bepaald moment afstand heb genomen van mijn werk en dat mijn werk ook die ruimte gegeven heeft. Ik had het gevoel dat ik thuis én op het werk tekort schoot. Mocht het ons opnieuw overkomen, zou ik diezelfde keuze maken. Jij en mijn gezin komen op de eerste plaats.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Morgen ga ik mountainbiken! (lacht).
Ik heb vanaf het begin gezegd: ‘we gaan voor niets minder dan volledig herstel.’ Dat is ons twaalf jaar geleden gelukt en dat zou ons nu ook lukken. Er zullen wel littekens en gevoeligheden blijven, maar kijk naar ons. Hier rijden we, in onze camper in Canada. Jij hebt een leuke baan gevonden. Je schrijft weer boeken. Er liggen leuke zaken in het verschiet. En natuurlijk zullen we weer wat balans moeten vinden, zullen we op zoek moeten gaan om onszelf en elkaar weer terug te vinden. Dat vraagt tijd. Ik merk hoe jij soms gevoelig reageert als ik vraag of je je medicatie genomen hebt. Ik moet, van mijn kant, ook zaken wat meer weer durven loslaten.
Wat zou je andere mensen in onze situatie adviseren?
Nooit opgeven! Ik heb het de kinderen ook zo vaak gezegd: wij geven niet op, wij geven niemand op. We zullen tegenslagen en klappen krijgen, maar we gaan door. Er komt een dag dat je de juiste hulpverlener tegenkomt, dat verbinding weer mogelijk is, dat er een medicijn komt dat wel aanslaat. Daarin moet je blijven geloven